Siempre ha habido enfermedades que, con mayor o menor éxito, los médicos han intentado curar utilizando diferentes métodos. Algunas podían matarte, pero otras acabarían siendo compañeros de viaje. Quien tenía que vivir con alguna no le cabía otra opción que la resignación.
Desde ese momento empieza el interés por conocer cómo se producen las enfermedades y, si en vez de ser solo un espectador pasivo, se puede mantener una postura activa. En esta base, se creó la investigación centrada, muchas veces, más en el control de la patología que en involucrar al paciente en la búsqueda. Nadie les dijo a las personas con patologías crónicas que en ese proceso era necesaria su implicación. Se les dijo “sé paciente” y eso hicieron.
Hoy, que tanto se habla de la atención sanitaria centrada en el paciente, se sigue el mismo patrón de no implicarles. Esto ha llevado a que desconozcan muchos de los procedimientos orientados a la mejora de su calidad de vida. Conocer cómo nace y se desarrolla un ensayo clínico, cómo se llega a ese medicamento que podría salvarle o cuando menos mejorar sus expectativas, supondría una mayor confianza en la investigación. Todos somos parte necesaria en el proceso. Si la investigación surge de las necesidades de los pacientes, es lógico que estos sepan como expresar esta necesidad. Esto solo se puede lograr con una formación adecuada que les capacite para verbalizar esa necesidad que conocen mejor que nadie.
Su unión en organizaciones de pacientes está cambiando el panorama ya que están actuando como catalizador de la investigación (desde la básica a la terapéutica) en sus patologías. No se pretende dirigir la investigación, sino identificar los vacíos e incluso apoyar financieramente los proyectos. Aportar el extraordinario conocimiento de cada enfermedad y establecer relaciones de confianza entre pacientes e investigadores.
Relaciones de confianza entre investigadores y pacientes con enfermedades inmunomediadas
Si esto es indispensable en la investigación de cualquier enfermedad en la que se es atacado por un agente externo, podemos imaginar cuando es el propio sistema inmunitario que debería defender quien ataca. Esta es la causa de las enfermedades autoinmunes o inflamatorias inmunomediadas.
¿Por qué el propio ejército de defensa se altera y no diferencia lo propio de lo extraño? Todavía se desconoce, pero se observan factores desencadenantes que provocan esta alteración en un momento determinado de la vida de las personas, mayoritariamente mujeres.
Conocer el origen de esa alteración podría hacer que los tratamientos convencionales que actúan con demasiados efectos secundarios en el organismo sean sustituidos por medicamentos diana. El medicamento solo actuaría allí donde fuera preciso reestableciendo el funcionamiento y el equilibrio de las células u órgano dañado. Pero para esto, los pacientes deben participar en los ensayos clínicos sin miedo, siendo conocedores de sus derechos pero también de sus deberes.
Y en esto es en lo que queremos y podemos colaborar con nuestra misión de informar y formar a los pacientes sobre como colaborar en la investigación de una manera responsable, apoyándoles con sus dudas o durante el devenir del proceso y a las compañías farmacéuticas facilitando su reclutamiento. Buscar apoyo financiero y patrocinios con campañas directas o en medios que aseguren la realización del proyecto, no solo los de tipo clínico sino también los de tipo psicológico y social, ya que estas patologías llegan a influir tanto en las personas que les pueden provocar periodos de ansiedad y depresión así como llegar a no poderse integrar en la sociedad e incluso la exclusión y la dependencia afectiva y económica de su entorno.
Porque solo con un diálogo fluido entre todas las partes interesadas contribuiremos a identificar nuevos tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de todas las personas que sufren una patología inmunomediada.
Las claves son claras: INFORMACIÓN, FORMACIÓN Y CAPACITACIÓN a fin de hablar todos el mismo idioma. En esa base, asegurar el éxito del proceso supondrá avanzar hacia el éxito para todas las personas que conviven con una patología crónica inflamatoria inmunomediada o autoinmune.
Opinión de Blanca Rubio